Page 46 - NEWSLETTER_34
P. 46
E.O.E Newsletter | www.huanet.gr
ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΑΣΘΕΝΩΝ:
ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΣΜΟΙ ΚΑΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ
ΑΡΘΡΟ
Οι σύλλογοι ασθενών αποτελούν (ή θα έπρεπε να αποτελούν) έναν πολύ σημαντικό πυλώνα για την ενίσχυση των δικαιωμάτων των ασθενών και την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, συσπειρώνοντας άτομα με κοινές ασθένειες, προωθώντας τη δημόσια ευαισθη- τοποίηση και διεκδικώντας καλύτερες συν- θήκες για την υγειονομική περίθαλψη στην Ελλάδα. Ώστόσο, παρά την αναγνωρισμένη αξία τους, υπάρχουν αρκετοί προβληματισμοί σχετικά με τον ρόλο τους στην κοινωνία, την επίδρασή τους στην πολιτική και την υγειονο- μική πολιτική, καθώς και τις προοπτικές που ανοίγουν για το μέλλον.
Οι σύλλογοι ασθενών εξυπηρετούν πολλές και διαφορετικές ανάγκες. Καταρχήν, προ- σφέρουν υποστήριξη στα μέλη τους, πα- ρέχοντας πληροφορίες για τις ασθένειες,
τις θεραπευτικές αγωγές και τις διαθέσιμες
υπηρεσίες υγείας. Η ενημέρωση αυτή εί-
ναι κρίσιμη, καθώς πολλές φορές οι ασθε-
νείς δεν έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένες
ιατρικές γνώσεις ή δεν γνωρίζουν ποια είναι
τα δικαιώματά τους στο σύστημα υγείας.Επιπλέον, οι σύλλογοι λειτουργούν ως βήμα για την προώθηση της κοινωνικής αλληλεγγύης. Μέσω οργανωμένων δραστη- ριοτήτων, εκστρατειών ευαισθητοποίησης και ημερί- δων, βοηθούν στο να γίνει η κοινωνία πιο κατανοητική και ανοιχτή απέναντι στις ανάγκες των ασθενών. Στο πλαίσιο αυτό, οι σύλλογοι συμβάλλουν στην καταπο- λέμηση του στίγματος που ενδεχομένως να συνοδεύει ορισμένες ασθένειες, ενισχύοντας την αποδοχή και την υποστήριξη από το κοινωνικό σύνολο.Παρά την ουσια-
στική τους προσφορά όμως, οι σύλλογοι ασθενών στην Ελλάδα αντιμετωπίζουν αρκετά προβλήματα. Ένα από τα μεγαλύτερα είναι η έλλειψη χρηματοδότησης. Η πλει- ονότητα των συλλόγων βασίζεται σε εθελοντικές δωρεές ή σε χορηγίες από εταιρείες και οργανισμούς. Αυτός ο περιορισμένος προϋπολογισμός συχνά δυσχεραίνει την ικανότητά τους να παρέχουν πλήρη υποστήριξη στους ασθενείς ή να αναπτύξουν εκτεταμένες δράσεις και προγράμματα.
Ακόμα, υπάρχουν ανησυχίες για την αποτελεσματι- κότητα της παρέμβασης τους σε πολιτικό επίπεδο. Αν και οι σύλλογοι έχουν καταφέρει να επηρεάσουν σε ορισμένα ζητήματα, όπως η αναγνώριση ορισμένων
ασθενειών ως χρόνιες ή η διεκδίκηση καλύτε- ρης πρόσβασης σε θεραπείες, η πολιτική επιρροή τους παραμένει περιορισμένη. Η έλλειψη συντονισμένων ενεργειών και η κατακερματισμένη προσέγγιση συχνά οδηγούν σε μικρές νίκες ή, σε ορισμένες περιπτώσεις, στην αδυναμία επίτευξης πραγματικών αλλαγών. Εξετάζοντας τους συλλόγους ασθενών στον ελλαδικό χώρο, ενώ δεν υπάρχουν σύλλογοι για «απο- κλειστικά» ουρολογικές παθήσεις, αρκετοί φορείς άπτονται της ειδικότητας μας, όπως το VHL FAMILY ALLIANCE GREECE, ή σύλλογοι καρκινοπαθών όπως η ΕΛΛΟΚ ή το Κ.Ε.Φ.Ι. Οι δομές αυτές είναι μικρότερες σε σχέση με αντίστοιχες του εξωτερικού και ενδέχεται να αντιμετωπίζουν περιορισμούς στη χρηματοδότη- ση, στην οργανωτική τους δομή και στη δυνατότητά τους να επηρεάσουν σε ευρύτερο πολιτικό επίπεδο. Ωστόσο, μέχρι σήμερα οι σύλλογοι αυτοί αποτελού- σαν το μοναδικό μέσο ενημέρωσης και στήριξης για
46
