Page 47 - NEWSLETTER_34
P. 47
Tεύχος 34 | Mάρτιος - Απρίλιος 2025
ΑΡΘΡΟ
τους ασθενείς, καθώς και για την ευαισθητοποίη- ση του κοινού σχετικά με τις αντίστοιχες παθήσεις. Σε διεθνές επίπεδο, οι σύλλογοι ασθενών για ουρολο- γικές παθήσεις σε πολλές χώρες έχουν καταφέρει να αποκτήσουν μεγαλύτερη αναγνώριση και επιρροή σε πολιτικό και κοινωνικό επίπεδο. Χώρες όπως οι Ηνω- μένες Πολιτείες και το Ηνωμένο Βασίλειο διαθέτουν ισχυρούς, καλά οργανωμένους συλλόγους με εξειδι- κευμένες δράσεις που επηρεάζουν θετικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και τη δημόσια πολιτική.
Ένα από τα πιο γνωστά παραδείγματα είναι το Prostate Cancer Foundation (PCF) στις ΗΠΑ, το οποίο αναγνω- ρίζεται ως ένας από τους μεγαλύτερους φορείς στον κόσμο για την προώθηση της έρευνας και της ενημέ- ρωσης γύρω από τον καρκίνο του προστάτη. Το PCF χρηματοδοτεί έρευνες, παρέχει πλήρη υποστήριξη στους ασθενείς, και συνεργάζεται με επιστημονικές κοινότητες και κυβερνητικούς οργανισμούς για τη βελτίωση της παρεχόμενης περίθαλψης. Παράλλη- λα, προχωρά σε εκστρατείες ενημέρωσης και ευαι- σθητοποίησης, ενώ προσφέρει υποστήριξη για την ψυχική υγεία των ασθενών, κάτι που είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την αντιμετώπιση των ψυχολογικών επιπτώσεων ενός τέτοιου διαγνωστικού αποτελέσματος. Αντίστοιχα το Prostate Cancer UK παρέχει online υποστήριξη και γραμμές βοήθειας, διοργανώνει εκδη- λώσεις και ενημερωτικές εκστρατείες για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, ενώ συνεργάζεται στενά με την κυβέρνηση για τη βελτίωση των πολιτικών υγείας. Ας μην έχουμε αυταπάτες όμως : η κύρια διαφορά που παρατηρείται μεταξύ των ελληνικών και των διεθνών συλλόγων είναι το ύψος των χρηματοδοτικών πακέτων. Στο εξωτερικό, πολλές από αυτές τις οργανώσεις έχουν πρόσβαση σε ευρύτερους χρηματοδοτικούς πόρους,
είτε μέσω δωρεών, είτε μέσω συνεργασιών με φαρμα- κευτικές εταιρείες ή κυβερνητικούς οργανισμούς. Αυτό επιτρέπει τη διοργάνωση εκστρατειών μεγάλης κλίμακας, τη χρηματοδότηση ερευνών, την ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων για την υποστήριξη των ασθενών και την ενίσχυση της φωνής των ασθενών σε πολιτικό επίπεδο. Αντιθέτως, οι ελληνικοί σύλλογοι παλεύουν συχνά με περιορισμένους πόρους και εξαρτώνται από δω- ρεές και εθελοντικές ενέργειες. Η συνεργασία τους με φαρμακευτικές εταιρείες και άλλους φορείς εί- ναι πιο περιορισμένη, ενώ η πολιτική τους επιρ- ροή παραμένει σε επίπεδο τοπικών ή εθνικών προ- σπαθειών, χωρίς τη δυνατότητα οργανωμένων πιέ- σεων για ευρύτερες αλλαγές στο σύστημα υγείας. Παρά τους παραπάνω προβληματισμούς, οι προοπτι- κές για τους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα είναι θετικές, αν και εξαρτώνται από την ανάπτυξη και την ενίσχυση διαρθρωτικών παραμέτρων. Για παράδειγμα, η ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ συλλόγων ασθενών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και επιστημονικών φορέων, θα μπορούσε να προσφέρει πιο ολοκληρωμένη και οργανωμένη υποστήριξη στους ασθενείς.
Μια άλλη σημαντική πρόκληση αφορά την ψηφιακή εξέλιξη. Η χρήση ψηφιακών εργαλείων και πλατφορμών για την ενημέρωση, την επικοινωνία και την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών έχει μεγάλες δυνατότητες. Η δημιουργία διαδικτυακών portals για ασθενείς, όπου θα μπορούν να ανταλλάσσουν εμπειρίες και να έχουν άμεση πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες, μπορεί να βοηθήσει στην απομόνωση και την αποξένωση που βιώνουν πολλοί ασθενείς.
REFERENCES
REFERENCES
Χρίστος Ζαμπάυτης
47
Π
Π
-
-
α
α
ι
ι
λ
λ
α
α
ρ
ρ
α
α
ό
ό
τ
τ
η
η
χ
χ
ρ
ρ
ή
ή
Σ
Σ
σ
σ
ε
ε
ι
ι
ς
ς
